Değerli okurlarımız Down sendromlu çocuklar da bizim çocuklarımız, onlar da eğitimle toplum arasına karışabilirler. 21 Mart Down sendromu günü etkinlikleri kapsamında Down sendromu Derneğinin önemli bir basın bültenini sizlerle de paylaşmak istedik.
İçindekiler
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü
Gerçek dostlar kromozom saymaz
21 Mart, Birleşmiş Milletler tarafından Dünya Down Sendromu Günü olarak kabul ediliyor, Down Sendromu Derneği (www.downturkiye.com ) Türkiye’de 21 Mart’ta önemli etkinliklere imza atıyor. İstanbul ve Ankara’da yapılacak etkinliklerle; Down Sendromu hakkında toplumsal farkındalık yaratmak, Down sendromlu bireylerin ayrımcılık ve ön yargıya maruz kalmasını önlemek, erken ve sürekli eğitimin önemine dikkat çekmek amaçlanıyor.
Birleşmiş Milletler 10 Kasım 2011 kararı ile 21 Mart tarihini resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak tanıdı. 21 Mart günü (21/3) Down sendromlu insanlarda 21.ci kromozomun 3 tane olmasını simgeliyor. Dünya Down Sendromu Günü, Down sendromlu bireylerin haklarını korumak için önemli bir adım oluyor. Türkiye’de Down sendromlu bireyler ve ailelerine destek veren, onları doğru kanallara yönlendirecek çalışmalara imza atan Down Sendromu Derneği de, Dünya Down Sendromu Günü çerçevesinde çeşitli etkinlikler düzenleyecek.
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü ‘nün önemi
Bugünün Down sendromlu bireyler hakkında toplumsal bilinç yaratmak açısından önemli bir fırsat olduğunu belirten Down Sendromu Derneği Başkanı Gün Bilgin, “Son kırk yılda gerçekleşen gelişimci ve kapsayıcı tutuma rağmen, birçok ülkede Down sendromlu bireyler hala ayrımcılık ve önyargı ile karşı karşıya kalıyor. Oysa Down sendromlu bireylerin sosyal hayatta tüm insanlarla beraber, izole edilmeden yaşamaları büyük önem taşıyor. Dünya Down Sendromu Günü gibi farkındalık yaratacak organizasyonlar, tüm toplumun kapsamlı bir bakış açısı ile Down Sendromu hakkında bilgilendirilmesine olanak sağlıyor.” dedi.
Down Sendromlu bebeklerde eğitim
Down sendromlu bebeklerde erken ve sürekli eğitimin büyük önem taşıdığını söyleyen Gün Bilgin, “Down sendromlu bebeklerde sıfır yaşta (0-2 ay içerisinde) eğitime başlamak gerekiyor. Bu imkan sağlandıkça Down sendromlu kişiler de toplumda başarılı oluyor. Hemen hepsi okula gidebiliyor, sosyal yaşama katılıyor, çoğu yarı-bağımsız yaşamlar kurabiliyor. Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise, hatta üniversite bitirebiliyor, ikinci bir dil öğrenebiliyor, çalışabiliyor. Ancak bu durum doğumdan itibaren başlayan, düzenli ve disiplinli bir çalışmanın sonucudur. Son 40 yıldır dünyada uygulanan çeşitli eğitim ve terapilerle hem öğrenme hem de bağımsız yaşam seviyelerindeki müthiş artış da bunu gösteriyor” diye konuştu.
Down Sendromu Derneği olarak, bu bilinci oluşturmak için önemli bir sorumluluk üstlendiklerini ve bu amaçla birçok çalışma yapacaklarını aktaran dernek başkanı Gün Bilgin, “Bu yıl, Down Sendromu Derneği Gençlik Kolu Başkanı Yaman Türkmen’in çabalarıyla Stanford Üniversitesi Araştırma Laboratuvarı Başkanı Doç. Dr. Ahmad Salehi’yi, doktorlara özel bir konferans vermek üzere ülkemize davet ettik. Ankara ODTÜ Lodos Gönüllü Grubu 21 Mart haftasında şenlik düzenleyecek. Pek çok radyoda konuyla ilgili anonslar dönecek, Ankara ve İstanbul’da caddelerde farkındalık afişlerimiz yer alacak. Hafta boyunca bilgilendirici ve farkındalık yaratıcı çalışmalarımız olacak.” diye bilgi verdi.
Down Sendromunda bilişsel kapasite artışı mümkün mü?
Down Sendromu hakkındaki çalışmalarıyla dünya çapında takip edilen ve son araştırmasıyla Down Sendromunda bilişsel kapasite artışını desteklemeye yönelik gelişme elde eden nörobiyoloji uzmanı, Stanford Üniversitesi Araştırma Laboratuarı Başkanı Doç.Dr. Ahmad Salehi; Down Sendromu Derneği’nin davetlisi olarak Türkiye’ye gelecek. 21 Mart’ta Çırağan Palace Kempinski’de doktorlara özel bir konferans verecek olan Dr. Salehi, Down sendromlu ve Alzheimer’lı fareler üzerinde yapılan araştırmanın sonuçları hakkında bilgi verecek.
Editöre Not:
Down Sendromu Hakkında
- Down Sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.
- Down Sendromlu bireylerde 21.inci kromozomdan 3 tane vardır. Bu fazlalık bireyin fiziksel ve zihinsel özelliklerine de yansımakta, gelişim geriliğine sebep olmaktadır. Down sendromuna sebep olan faktörler henüz tespit edilememiştir. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaşüstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların %75-80’i genç annelerin bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 100.000 DS’lu kişi olduğu tahmin ediliyor.
- 0-2 ay itibariyle eğitime başlamak son derece önem taşımaktadır. Bu eğitim için MEB’in özel rehabilitasyon merkezleri bulunmakta ve raporu bulunan Down Sendromlu çocuklara burada ücretsiz eğitim verilmektedir. Ücretsiz eğitimden yararlanmak için; bebeğin tanı sonucuyla birlikte Sağlık Bakanlığı’nın duyurduğu hastanelerden birine giderek, engel derecesi ve durumunu bildiren bir rapor almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki rehberlik araştırma merkezinden (RAM) rapor çıkartılması gerekmektedir. (RAM ve hastane listesine http://www.downturkiye.com/faydali-bilgiler adresinden ulaşılabilir.)
Diğer bilgiler
- Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteğin alınmasıdır. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir. Erken müdahale ve fizyoterapi programlarıyla çocuğun gelişiminin en erken yaştan itibaren desteklenmesi en önemli konudur.
- Down Sendromlu çocuk sahibi ailelerin en çok ihtiyaç duyduğu şey, güncel ve gerçekçi bilgi ile pozitif ve duyarlı bir yaklaşımdır. Down Sendromlu bebeği olan ailelerin doktorlarından sadece tıbbi konularda değil, sosyal ve gelişim alanlarında da yönlendirmeye ihtiyacı vardır. Bu sebeple ilk başvuru kaynağı olan hekimlerin çok yönlü ve kapsayıcı bir bilgi akışı sağlaması önemlidir.
- Ailenin Down Sendromu ile ilgili güncel bilgiye ulaşmasının sağlanması, genetik uzmanı ve Down Sendromu dernekleri ile iletişim kurma olanaklarını sunulması önem taşır.
- Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down Sendromlu bebekler her şeyden önce bebektir. Beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Down Sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup gürültülü müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir.
- Down Sendromlu bireyler bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedir. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır.
- Down Sendromlu insanların ortalama yaşam süresi 60 yıl civarıdır. Bu konuda toplumda eskiden kalma bilgiler nedeniyle ömürlerinin kısa olduğu yolunda bir kanı olmakla beraber yaşam süreleri 80’li yaşlara ulaşan Down sendromlu bireyler de vardır.
Bilgi için; Excel İletişim Danışmanlığı
Didem Tandaç, 0216 544 94 35-0533 272 19 22
Seda Çilingiroğlu, 0216 544 94 59-0530 879 02 93
